Céline, maman, femme, présidente et épouse, un quotidien bien chargé !
Quand nous entrons chez Céline, elle et ses filles préparent leur déguisement pour le carnaval de l’après-midi. Océane sera un personnage de jeu vidéo, et Olivia une sirène, bon moyen pour camoufler derrière un beau rocher le fauteuil dans lequel elle est momentanément installée. Au milieu de ces activités manuelles si joyeuses et normales pour une famille en vacances, la maman commence à nous parler de leur vie, qui est en fait bien compliquée. Sa fille ainée, Océane, 12 ans
Qu’est ce que la mucoviscidose ?
La mucoviscidose affecte en France environ 6000 personnes, pour 2 millions de porteurs sains de la maladie. Tous les trois jours, un enfant naît atteint. La mucoviscidose est en effet une maladie rare et génétique : les parents porteurs, même s’ils sont sains, peuvent la transmettre. Les symptômes sont le résultat d’une mutation génétique: c’est le chromosome 7 qui porte le gène défectueux. Le nom de la maladie est une contraction des termes « muqueuse » et « viscosité ». Cel
Le syndrome de Williams-Beuren, c'est quoi ?
Qu’est-ce que le syndrome de Williams ? Le syndrome de Williams, aussi appelé syndrome de Williams-Beuren du nom des deux docteurs l’ayant découvert dans les années 1960, est une maladie génétique rare qui touche 3000 personnes en France, et 300 000 personnes dans le monde. Il s’agit d’une maladie génétique, c’est-à-dire caractérisée par une anomalie dans les gènes du chromosome n°7, qui est parfois héréditaire mais très rarement. On dit que c’est une maladie rare car seuleme
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